Pıhtılaşma sistemindeki bir bozukluk nedeniyle kanamaların olağan şekilde durdurulamadığı, nadir görülen, ömür boyu süren, kalıtsal bir hastalık olan hemofili, dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla kişiyi etkiliyor.
17 Nisanhemofili ve hastalıkla mücadele konusunda farkındalığı artırmak. Dünya Hemofili Günügünümüz değerine dikkat çekmek için Pediatrik Hematoloji Uzmanı olarak kabul edilmektedir. prof. Dr. Bülent Antmenhemofili hastaların tedavisi
Yaşam süreçleri ve yaşam koşullarına ilişkin bilgileri paylaşan Novo Nordisk Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Direktörü Pınar DumluHemofili hastalarının özellikle iş hayatındaki ihtiyaçlarını karşılamak için hayata geçirdikleri proje hakkında bilgi verdi.
Hemofili en kolay şekilde kanın normal pıhtılaşma sürecine müdahale eden kalıtsal bir kanama bozukluğu olarak tanımlanır. Hastalığın iki ana türü olan hemofili A ve B, genetik olarak kalıtılırken, Edinilmiş hemofili Konjenital hemofili A ve B’nin aksine hamilelikten sonra veya bazı kanserler sırasında ortaya çıkabilir. Toplumda az bilinen edinsel hemofilide önemli bir travma ile karşılaşılıncaya veya cerrahi bir operasyon yapılana kadar herhangi bir kanama bulgusu olmayabilir. Böylece hastalığın tanısı daha uzun sürebilmekte ve kolay bir yumuşak doku kanamasından uzuvların kaybına ve ölüme kadar değişen sonuçlar doğurabilmektedir. Tüm kronik hastalıklarda olduğu gibi hemofilide de sistematik, samimi ve uzun süreli tedavi ve doktor-hasta ilişkisi gerekmektedir.
”Kronik hastalıklarda özellikle afetlerde tedaviye kesintisiz erişim hayati önem taşıyor”
Hemofilinin ömür boyu tedavi gerektiren bir hastalık olduğu vurgulanarak, hasta ve yakınlarının sürecin yönetimi konusunda zamanında bilgilendirilmesi büyük önem taşımaktadır. prof. Dr. Bülent Antmentedavilerin düzenli yapılmaması durumunda hastaları bekleyen ciddi riskler olabileceğini vurguladı. prof. Dr. Bülent Antmen “Yaşamı tehdit eden olaylar, özellikle depremler ve diğer doğal afetler, düzenli tedavi gerektiren hastalıklar için zorlayıcı koşullar yaratıyor. Bu süreçte sıklıkla yaşanan yaralanmalar, travmalar, organ kayıpları, uzuv kayıpları ve benzeri durumlar hemofilik bireyler için ölümcül olabilmektedir. Öte yandan bu gibi durumlarda kişinin yaşadığı ve tedavi gördüğü bölgenin değiştirilmesi, sağlık kuruluşlarına ve hekimlere erişiminin kesilmesi de hemofili ve diğer kronik hastalığı olanlar için hayati tehlike oluşturmaktadır. Kısa bir süre önce yaşadığımız ve tüm hayatımızı derinden etkileyen beyin sarsıntısı felaketinin ardından bölgede yaşayan hemofili hastalarının tedavilerinin kesintisiz devam etmesi için yetkili kurum ve kuruluşlarla iş birliği içinde birçok faaliyet gerçekleştirdik. Adana depremden daha az etkilendiği için merkez olarak belirledik. İlaçların temini ve bu hastalara ulaştırılması, bir sivil toplum kuruluşudur. Çukurova Hemofili Derneği’ Oradan Türkiye’nin imkanları ve takviyeleri ile yaptık. Bölgedeki tüm hastalara ulaştık, ilaçsız kalan, yaralanan ve yıkım sonucu ilaçlarına ulaşamayan tüm hastalara ilk 72 saat içinde ilaçlarını ulaştırdık. Birkaç yaralanma dışında bölgede hiçbir hastamızı kaybetmediğimizi memnuniyetle söyleyebilirim. Bölgeden tahliye etmek isteyen hastalarımızın da transferini sağladık.” dedi.
“Hamofili iş hayatına engel değil”
Faaliyet gösterdiği tedavi alanlarında sürdürülebilir halk sağlığına kendini adamış küresel bir sağlık şirketi olan Novo Nordisk, hemofili alanındaki köklü geçmişi ve uzmanlığıyla Türkiye’de tedavi odaklı çalışmalarını 22 yıldır sürdürüyor. Hemofili bireylere sunduğu tedavilerin yanı sıra her alanda yaşamlarına uyum sağlayacak projeler yürütmektedir. Novo Nordisk Pınar Dumlu, Nadir Hastalıklar İş Birimi Kıdemli Müdürü yaptığı açıklamada; “Hemofili için entegre tedavi formülleri üzerinde çalışmaya devam ederken, hemofili hastalarının yaşam kalitesini her alanda iyileştirmeye odaklanıyoruz. Bu kapsamda Türkiye’de hemofili alanında önde gelen kanaat önderlerinden oluşan bir platformun girişimiyle hemofili bireyleri ve yakınlarının ihtiyaçlarına yönelik bir araştırma gerçekleştirdik. Özellikle iş kayıplarının ve sağlık sorunlarının çok olduğu ve hemofili bireylerin günlük yaşamlarına devam etmelerinin daha da zorlaştığı bu süreçte yetişkin hemofilik bireylerin ve hemofilik çocuğu olan çalışanların iş kanunu ve çalışan haklarını öğrenmeleri gerektiğini belirledik. . Onları bilgilendirmek, sorularına uzmanlar tarafından cevap vermek ve hemofilinin iş hayatında bir engel olmadığını vurgulamak amaçlanmaktadır. “İş Yerinde Hemofiliİçeriklerini hemofili platformumuzda yayınlamaya başladık” dedi.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
